Egy apa és 13 éves kislánya harca

Nyári József tíz éve harcol kislányával, Virággal a túlélésért. A gyerek hároméves volt, amikor az orvosok négyes stádiumú neurobastomát, egy gyermekkori daganatos megbetegedést diagnosztizáltak nála. Azóta él – egy rövid, tünetmentes időszak emlékével – a halál árnyékában.

A négyes stádium azt jelenti, hogy mire felfedezték nála a betegséget, már áttéteket képzett a daganat. Először a veséje egy részét távolították el, majd saját donoros csontvelő-transzplantáción esett át. Kemoterápia, daganateltávolító műtét, sugárkezelés és transzplantáció. Ennek ellenére sem sikerült meggyógyítani.

Itthon feltették a kezüket az orvosok, nem maradt lehetőségük. József úgy döntött, hogy Bécsben, a Szent Anna Klinikán kezelteti tovább gyermekét. Az elmúlt egy évtizedben háromszor élték át azt, hogy nem tudták, Virág megéli-e a reggelt. A harc nemcsak anyagilag, de érzelmileg is kimerítette a családot. A pénzügyi ellehetetlenülésen túl a család is ráment a betegségre.

Idővel az érzelmi tartalékok is kimerülnek

„Lassan egy éve hagyott el minket Hajni, Virág édesanyja – immár másodszor. Akkor egy, most fél évet csináltam végig egyedül a kislányommal.

Úgy öt hónapja teljesen összeomlottam, éjjel dolgoztam, anyagilag teljesen szétcsúsztunk. Most az anyukájánál van a kislányom. Aki nem éli ezt meg, el sem tudja képzelni, mit jelent. Naponta küzdünk meg a támogatásért, milliókat emészt fel, hogy a kicsi lányt életben tarthassuk. Virágot rendszeres kontrollra kell vinnem Bécsbe, ellátását a magyar társadalombiztosítás fedezi. Egy bécsi út szállással, élelemmel, utazással, tolmáccsal együtt így is 150- 200 ezer forintba kerül. Ehhez jön a rengeteg járulékos költség, a gyógyszerei most 50-60 ezer forintba kerülnek. Időközben tejérzékeny lett, a speciális élelmiszerek is sokkal drágábbak” – sorolja a mindennapi nehézségeket Virág apukája, aki, mióta a diagnózis kiderült, otthon van kislányával.
„Teljesen természetes, hogy ha jön egy ilyen betegség, a szülő kiesik a munkából. Ha alapítványok, civil támogatók nincsenek, nem lennénk itt.

Európában csak egy kislány él ilyen betegséggel Virágon kívül. Valóságos csoda, hogy még bírjuk. Virág elképesztő erővel élni akar” – folytatja József, aki szerint a családok 80 százaléka széthullik, ha ilyen helyzetbe kerül. A stressz, az örök félelem – amikor dühös az ember a másikra, ha az gyenge – mindent tönkretesz.

Romba dőlő kapcsolatok

„Óhatatlanul elhidegültök egymástól, idegesít, ha a másik leblokkol, ha nincs pénz. Ingerült vagy, és mindig a hibást keresed. Hajnival most másodszor mentünk szét, de ez végleges. A gyerek pedig mindig választ, kiben bízik, kire támaszkodik. Ez Virágnak most én vagyok.
Többen kérdezték már, hogy miért nem hagyom elmenni a lányom, ha nincs pénzem a gyógyíttatására, és folyton mások segítségére szorulok.

De ma is azt mondom: egy ilyen dráma átértékel az ember életében mindent. Mindegy, hogy egy forint vagy százmillió van a zsebedben. A lényeg, hogy dobogjon a szíve, és lélegezzen a gyereked.”

A nagymama neveli a súlyos beteg Attilát

Attila mindössze kilenc hónapos volt, amikor édesanyja meghalt. 23 éves volt, agydaganat vitte el három hét alatt.
„A menyem sokszor szoptatni se tudta a kisfiút, mindig aludt, de ezen kívül nem tűnt fel semmi rendkívüli – emlékszik vissza a nagymama. Aztán kiderült: örökletes a betegség.

Amikor az ölemben tartottam a babát, néha furcsán összerándult. Amikor az orvosnak megmutattam, kiderült: az utolsó pillanatban fordultunk hozzá. Már volt egy vesedaganata is, a jobb veséjét kivették. Kapott egy beültethető szerkezetet, ez megakadályozza, hogy nagyobb epilepsziás rohamai legyenek. Az elején októbertől májusig fent voltunk Pesten – ketten, a fiam ugyanis itt hagyta Attilát. Új családja van.”

Segítség nélkül reményük sem lett volna

„Nem tudom, hogy oldottuk volna meg ezt az egészet, ha a Ronald házba nem fogadnak be, és nem kapunk szállást meg támogatást. Lehetetlen lett volna albérletet fizetnünk, a fiút pedig  nem lehet egyedül hagyni. Állandóan rettegünk, nehogy történjen valami. Most is havonta hordom Pestre. A férjem otthon, most volt szívműtéte. Az enyém is rendetlenkedik, de ki kell tartanunk. Attilának csak mi vagyunk. Egy volt osztálytársa, barátja az, akivel tartja a kapcsolatot, vele összejárnak, de ez minden” – meséli a nagymama, aki önkéntesként maga is évek óta segíti a ház munkáját.

Kiszolgáltatva a betegségnek és a pénznek

„Itt pontosan tudjuk, ki, mivel kell, hogy szembenézzen. Értjük egymás gondjait, tanácsokkal, néha csak jó szóval, de leginkább kézzelfogható támogatással segítenek itt a családoknak – mondja a nagymama. – Ki vagyunk szolgáltatva a betegségnek és persze az anyagi lehetőségeinknek is. A férjem és én sem vagyunk egészségesek, és nagyon féltjük Attilát. Most telt el hat év az utolsó műtét óta, le kell majd cserélni a készüléket, ami a testében van. Újabb izgalom és megint a vendégség a házban.”

Mentsvár a legnehezebb pillanatokban

Nagyné Bayerle Andrea, a budapesti Ronald Ház vezetője. Ő „mindenki anyukája”, így pontosan tudja, mit is jelent az anyagi ellehetetlenülés. És persze az a szemérem és szégyenérzet, ami sokszor visszatartja a rászoruló családokat. Épp azt szeretnék elérni, hogy a szülők tudják, érezzék, ez az ideiglenes otthonuk.

„Jó, ha tudják, hogy mi értük vagyunk, és csakis az a célunk, hogy ezekben a nehéz napokban, hetekben, hónapokban könnyebbé tegyük a családok életét. Persze így sem oldunk meg mindent, de ha már egy kicsit is könnyebb, akkor megérte” – mondja Andrea, aki lényegében a ház valamennyi régi és mostani lakójának életét nyomon követi.

„Sokan visszajárnak, barátságok szövődnek, de vannak, akik kötelességüknek érzik, hogy legalább önkéntes munkával meghálálják, visszaadják, amit itt kaptak. Egymástól, vagy a szakembereinktől” – teszi még hozzá Andrea, aki szerint, aki valóban szegény, szorult helyzetben van, annak a legnehezebb segítséget kérnie vagy akár elfogadnia is.

1974 óta támogat családokat világszerte a nemzetközi Ronald McDonald Gyermeksegély Alapítvány. Húsz éve, 1994-ben alakult meg a magyar tagozat azzal a céllal, hogy a nemzetközi programhoz kapcsolódva hazánkban is a beteg gyermekeket nevelő családok segítségére legyen a nehezebb időszakokban. 1999-ben Budapesten nyílt meg az első hazai – világszinten pedig a kétszázadik – Ronald Ház, 2004-ben Miskolcon pedig a második. Összesen 7500-nál több családnak nyújtottak otthont eddig apartmanházaikban.

Forrás: nlcafe.hu